はじめに
私は現段階では発症から症状が基本落ち着いており、
あまり参考にならないかもしれませんが、今までのことを残しておこうかなと思います。
病歴
痔ができる(20歳)
当時20歳で高専に通っていた頃でした。
急にお尻にぽつっとしこりのようなものができ、インターネットで検索したところ、痔っぽかったので
ボラギノールをネットで購入し、患部に塗りました。
数日後にはしこりが消え、安心していたのですが
2週間後くらいに大きく成長して復活しました😅
このタイミングで親に相談し実家の近くにある
中規模の総合病院に行くことになりました。
痔ろう（痔瘻）診断される
総合病院では、肛門科に案内されベテランの先生に診てもらいました。
そこで痔ろうと診断され、膿が溜まっているため切開することになりました。
同意書書いて翌日とかには対応していただきました。
今までの人生で1番痛かったです。その痛みを超えるものはまだ出会ったことがありません😅
クローン病診断される
痔ろうの処置をしてもらった先生が念の為、
大腸内視鏡もさせてほしいと言われたので、対応してもらいました。
いくつか成分(?)を病理に回したところで、クローン病の診断が確定しました。
難病申請を行う
治療には高額な費用がかかることと、
現在の医療では完治することが難しい等の理由から難病の申請を行うことになりました。
これが無いと今頃破産しています😂
その後(20歳~現在)
食事制限や薬等のおかげなのか、本当に今まで特に何も無く平穏に過ごせています😊
年に1,2回ほど以下の検査を行っており、数値も安定しています。
- 大腸内視鏡検査
- 胃カメラ
- 腸内細菌検査
- カプセル内視鏡
食事制限について
普段の食事について
1日脂質30グラムという目安がありますが、なかなか大変です。
豚肉を鶏肉で代用したり、マヨネーズを80%オフのもの使ったりと、工夫を求められます。
普段は家族が食事を作ってくれているので感謝しかありません🙇♂️
たまに自分で料理する時は以下のレシピ本を見たり、クックパッド使うことが多いです。
最近だとnoteでレシピを販売している方もいらっしゃるみたいですね。
外食について
外食では基本的に1日脂質30グラムのルールは適用されません。
外食に行く頻度も制限していません。(今だとテイクアウト含めて1ヶ月3,4回くらいでしょうか)
ただ、一応豚肉や揚げ物など明らかに食べたらだめそうなものは避けるようにしています。
どうしても食べたい時は、
リスクとリターンを考えて質の良いものを少量だけ食べるようにしています。
お酒について
普段は全く飲みません。
日本酒が好きなので人と食事する時は飲むこともあります。
翌日はお腹を下すことが多いですが、原因はお酒か食事か分からないです。
使用している薬について
ヒュミラ(21歳~現在)
免疫抑制剤です。
最近はペン型になり、痛みもほぼ無いですが昔は注射型(?)で液が痛かったのを思い出します🤔
ヒュミラ
投与開始して4,5年経ちますが、自分に合っているのか安定しています。
ペンタサ メサラジン(20歳~現在)
薬の詳細はよく分かりませんが、潰瘍性大腸炎の王道ですね。
ペンタサ
フェブリク(23歳頃~現在)
尿酸値を抑えるために使用しています。
他の薬が影響しているのかは分からないのですが、
クローン病診断されてから、尿酸値が上限値付近を前後しているため使用しています。
サンファイバー(23歳~25歳)
食物繊維を摂取(?)するために病院から勧められたものです。
実験(?)に協力するため2年ほどは自己負担0でした。
2年使って、効果が数値としてはっきりとは出なかったので、中止しました。
家族が私とは別で購入していましたが、便秘が改善されたと言っていたので、人によるのだと思います。
仕事について
1社目(20歳~22歳)
新卒で地元の農機具製造会社に就職しました。
7割デスクワーク3割現場みたいな感じでした。
現場に出ている時に腹痛が重なることが何度かあり、
迷惑をかけそうだったため、転職することにしました。
2社目(22歳~現在)
地元の会社でシステムエンジニアとして働いています。
納期やプレッシャーは多少ありますが、自分の裁量で働けるので前職で課題になっていた部分は改善されています。
体調が悪い時などは自宅作業等の柔軟な働き方にも対応できるので、大変助かっています。
おわりに
痔ろうの治療をした後に、医者の方が内視鏡をしてくれなければ、
今も診断がついておらず、悪化させてしまっていると思うと、
不幸中の幸いだったなと思います。
診断されて10年以内に何かしら手術を行う可能性が7割超えているようなので、油断しないよう気をつけようと思います。
早く良い治療が見つかることを祈っています🙇♂️
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